活动现场，多个科室的医务人员为前来义诊的市民朋友们，免费测血压、测血糖，科普罕见病相关知识。

护士们为大家发放渐冻人护理手册，大家相互谈论关于渐冻人的家庭护理技巧。整场活动，爱心满满，温暖爆棚！

2018年6月8日，国家卫健委、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》，其中，血友病、白化病、“渐冻人症”等121种疾病被纳入名单。按这份已确定的罕见病名单，在2000万人的患者群体总数下，某个罕见病患病群体平均不到17万人。

——时代周报《“孤儿药”减税探路罕见病医保》

2014年，风靡全球的“冰桶挑战”为渐冻人发声。

霍金，最知名的渐冻人病友。他对人类的贡献，不仅在于物理，还在于唤起了社会对渐冻人症的关注。

渐冻人症，正式名称是肌萎缩侧索硬化症（ALS），也叫运动神经元疾病。这种疾病的运动神经元损伤会导致病人出现肌无力、肌萎缩、 吞咽障碍、说话不清、肌肉跳动等症状。随着病情的加重，病人先是身上的肌肉逐渐萎缩无力，然后行动能力、进食能力逐渐减退，最后因呼吸肌无力而死亡。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起第一届“国际罕见病日”，选择这个日子是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意“罕见”。之后每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”，其宗旨在于唤起大众对罕见病的重视。时至今年，已经是第12年。

据悉，自2018年2月，全国首家“渐冻人专科”病区在西安中医脑病医院正式启用以来，该病区已累计救助全省100余人次的渐冻人患者。除常规医疗服务外，还通过各种公益项目免费为患者提供吸痰器、呼吸机、营养粉等，向家属提供家庭康复训练指导。

另外，西安中医脑病医院还建立了病友会，通过微信群、公众号建立起医生与患者、家属与家属、病友与病友之间相互沟通、相互鼓励的支持平台，及时为患者提供生活帮助和精神慰藉。目前，已经汇集了患者及家属、医护人员、社会爱心人士在内的500余人，庞大的爱心潮和社会爱心力量正在不断聚集。