罕见病日|西安中医脑病医院开设全国首家渐冻人症专科病区

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。

2月28日上午10时，国际罕见病日主题活动“认识罕见病ALS·让ALS不再罕见”在西安中医脑病医院（陕西中医药大学丨西安医学院附属西安中医脑病医院）举行。当日，全国唯一一家“渐冻人专科”在西安中医脑病医院正式宣布启用。

活动由医院业务副院长、陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长闫炳苍主持，副院长兼医务部主任杜晓刚、针灸科主任黄刚、针灸科护士长巩红霞、脑病一科护士长娄菲及医务工作者代表和患者家属近100人参加。

罕见病

在你我身边，渴望被看见

活动伊始，闫炳苍科普了“罕见病”的相关知识，其中一些陌生的名词引起了大家的关注：苯丙酮尿症、成骨不全症、血友病、淋巴管肌瘤病、卡尔曼氏综合症……这些既陌生又奇怪的名词背后，都有着一个个罕见疾病的群体。

据介绍，目前全球有近6700种各类罕见病，占到了疾病人群的10%，其中3000多种罕见病更“青睐”于儿童。

“罕见病就是指涉及人群数量偏少，且所患病症在日常极其难见，因此‘罕见病’又被形象地称为‘孤儿病’。”闫炳苍表示，医生认识不足、死亡率高、愈后差，且因为认知和机制的整体滞后，无药可用或者有药用不起，是罕见病患者群体的常态。

罕见病，需要更多的关注；罕见病患者，需要更多的理解和关怀。

罕见病虽然罕见，但在全球的大环境下，也形成了一个不容忽视的群体。

以肌肉萎缩性侧面硬化病(ALS)、又称渐冻人症举例，全国患者约20万例，陕西省约3000例，分布在全省的90多个区县。“渐冻人”之所以残忍，在于病发从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步失灵，最终无法呼吸，窒息而亡。最残酷的是，这种病不伤害大脑，一切变化都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生，眼睁睁地看着自己逐渐死亡的全过程。

“渐冻人病因不明、没有特效药，所以患者有个好心态、家庭予以好营养，及早就医进行治疗、康复，是延长渐冻人寿命的有效途径。”闫炳苍表示。

为了更好地服务于渐冻人患者，为渐冻人病友提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，2014年1月13日，经陕西省民政厅民间组织管理局批准的省内唯一一家专门针对于渐冻人患者群体的关爱组织——“陕西省渐冻人关爱互助协会”正式成立，办公地点设置在西安中医脑病医院。

这个由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位近千人，自愿结成的非营利性、联合性、公益类社会团体，迄今已对陕西省境内、外的413名患者进行了筛查和建档。

协会还组织医生、护理专家对患者进行了义诊、护理培训、物品和辅具捐赠等活动；为贫困家庭捐赠呼吸机，对进行了胃造瘘手术的贫困患者给予营养支持和生活补贴。

此外，协会更是定期入户帮扶，为渐冻人患者及其家庭带去关爱与希望。

在协会成立之前的2010年，西安中医脑病医院成立了全国首个“渐冻人病房”，迄今已累计收治了103位渐冻人患者。随着医院“渐冻人病房”和协会的影响力的不断扩大，越来越多省内、外的渐冻人患者前来就医，希望得到系统的救治。

针对这一情况，经西安中医脑病医院研究决定，开设独立的“渐冻人”专科病区，设置71张床位，配备专业的医疗、护理、康复团队，为“渐冻人”带去更良好的就医环境、就医秩序，以解除患者拖着病体四处求诊断、治疗不系统的困扰。

据悉，设置专门的“渐冻人”专科病区，是将协会的救助服务从家庭家访延伸到医院的重要措施，西安中医脑病医院也成为目前全国首家开设ALS专科病区的医院。

如果，您的身边有ALS患者，

希望您的友好与关怀能融化他们恐惧的心灵。

请转告“渐冻人”患者，

到西安中医脑病医院找到“组织”：

“陕西省渐冻人关爱互助协会”

协会地址：陕西省西安市矿山路368号

联系方式：13379236669