6月21日是世界渐冻人日，当天，陕西省渐冻人关爱互助协会秉持"科学抗冻、理性抗冻、爱心抗冻"的宗旨，在西安交通大学第一附属医院举办了医患交流联谊会。陕西省渐冻人协会党总支部书记、秘书长，西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍， 协会常务理事、交大一附院神经内科党静霞教授，西安中医脑病医院脑病四科一病区护士长巩红霞等多位专家与渐冻人患者及其家属100余人等参加了联谊会。

沟通会由党静霞主持，闫炳苍为渐冻人患者及家属简要介绍了协会基本情况及协会成立来为渐冻人患者奉献的志愿医疗事迹，并为大家分享了渐冻人患者交流群号及求助电话等信息。巩红霞通过问答形式为大家逐一解答了渐冻人患者家庭护理的规范操作及家庭护理中的细节注意事项。 渐冻人患者家属也分享了自己的分享自己在照顾父亲的一些故事，鼓励渐冻人患者要保持良好心态，坚强对抗病魔。

会后志愿者们免费为渐冻人患者做了肺功能测试，并免费赠送了国肽胶原蛋白肽。此次医患沟通会议为渐冻人患者解疑答惑，受到了渐冻人患者家属的一致好评。

陕西省渐冻人关爱互助协会自从2011年6月发起，一直致力于为渐冻人患者的医疗救助。于2014年1月13日正式被陕西省民政厅社会组织管理局批准成立。西安中医脑病医院一直积极参与渐冻人协会的各项工作，西安中医脑病医院院长宋虎杰教授任陕西省渐冻人互助协会副会长，西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍任陕西省渐冻人协会党总支部书记、秘书长。另有医院的医生护士自愿加入陕西省渐冻人关爱互助协会成为会员，利用休息时间帮扶渐冻人患者。

据闫炳苍介绍，协会成立后为陕西省内“渐冻人”筹措款项，并提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，定期出版协会内部会刊，组织会员进行培训、医疗合作，科技交流等，充分发挥政府与会员之间的桥梁纽带作用，为患者更好提供各种帮助和关怀。西安中医脑病医院于2012年在陕西省设立了唯一针对于‘渐冻人’患者的专设病房，持续关爱渐冻人患者。

 2014年6月21日，由国内首家也是唯一一家渐冻人组织陕西省渐冻人关爱互助协会发起的“挑战冰桶•温暖人心” ALS冰桶挑战赛在西安中医脑病医院举行，传承国际流行的“冰桶挑战赛”文化，传递国际正能量，呼吁广大公众热情关注渐冻人症。同时募集善款帮助那些需要治疗的贫困ALS患友。来自不同行业的30余名志愿者参加了该项活动，用实际行动表达了对ALS患友的关爱。

关注渐冻人患者，我们一直在行动，从未停下脚步。持续关爱，融化渐冻人患者的心。

供稿：刘银平

编辑：刘秀丽