《健康陕西》 脑病医院、西京医院设立“渐冻人”门诊

陕西省渐冻人关爱互助协会2015年医患联谊会日前在西安举行，11名陕西籍“渐冻人”患者在现场获赠相关辅具，“渐冻人”患者王春梅获赠呼吸机及备用电池，专家介绍，我省“渐冻人”现状不容乐观。

 药费高昂，难免因病返贫

协会会长、第四军医大学西京医院神经内科主任赵钢教授介绍，目前国际上针对就“渐冻人”治疗使用的较为认可的药物——力如太，使用一个月的花费就高达4300元，仅这一项治疗成本对于“渐冻人”也是个不小的压力。加上患者肌肉逐渐萎缩后需要使用的各种辅具，四肢、躯干瘫痪麻痹，需要各种辅助支撑的辅具，出现无法吞咽时需要食品加工机对食物进行打磨、过滤，通过鼻饲的方式进食，最终难以自主呼吸时还要购买昂贵的呼吸机，这些花费令许多家庭都徘徊在贫困的边缘，虽然协会一直致力于为更多“渐冻人”患者提供免费的辅具，但是仍然存在杯水车薪的无力感。

极易误诊，在迷惑中离世

 协会副秘书长、西京医院神经内科主治医师冯国栋博士表示，曾经轰动一时的“冰桶挑战赛”让大家对“渐冻人”这种罕见病增加了一些了解，但是由于这种病辨识度极低，病因不明缺乏有效治疗手段，很多患者都以为自己是脑梗、肌病，或是周围神经病，当前中国约有20万“渐冻人”患者，但是由于误诊率极高，所以可能数字更加庞大，由于“渐冻人”在国际医学界还没有根本性的治疗方法，因发病初期与其他病症相似而无法快速确诊，国外的诊断时间为一年，国内则需18个月左右才能确诊，且最少需要5位专家进行确认，待确诊后病人已到了中后期阶段，许多患者就这样带着对自己病因的一无所知，默默离世。

为此，西京医院神经内科每周四下午开设“渐冻人”门诊，西安中医脑病医院门诊每天都有，有需要的患者可致电18729356970。

急需重视，呼吁社会关注

粗略估计，陕西省有“渐冻人”2000人，可临床登记的却只有200余人。可该病症确诊时间晚、治疗周期长，各大医院都无法收治，西安中医脑病医院因其业务专长脑病类的治疗特点与肌萎缩侧索硬化症较为接近，才于2012年在陕西省设立了唯一针对此症的病房。陕西渐冻人关爱互助协会成立后，一直致力于让更多社会爱心人士加入到“渐冻人”关爱互助的集体里来，让更多患者能够得到救治和帮助，也让他们在互助的过程中找到自己生存的希望和斗志。

冻而不僵，他们其实很勇敢

 很多人认为，一旦被定义为“渐冻人”，就意味着只能一点点看着自己滑向死亡的深渊，其实不然，“渐冻人”张红患病九年，在这九年里，张红除了和病魔做斗争，还写出了《ALS患者家庭护理手册》、《与ALS共舞 与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》等书，像张红这样冻而不僵、残而不废的“渐冻人”患者其实有很多，他们身束轮椅，心系病友，积极向上并且勇敢无畏的和疾病。

转自《健康时报》