用头来顶撞墙，成为小斌每天下午5点到7点雷打不动的习惯。没人能明白，他想以此获得怎么样的“快感”，或是在发泄何种情绪？

他26岁，双手插兜，文质彬彬，见到记者后，用高八度的声音喊了一句：“你好！”说完后，眼光散乱地扫过四周，又迅速落到地面。

小斌出生的时候，曾让全家沉浸在兴奋中。可是一直到两岁多时，他都不怎么说话。一开始，小斌妈妈以为儿子只是发育较晚，没太在意，等到小斌上幼儿园时，老师发现了这个“秘密”。

“上课乱动，手舞足蹈，发出古怪的声音，还常把手放进嘴里。”小斌妈妈一时间陷入了慌乱，她抱着孩子一家一家地跑医院，有的去精神科，有的去内分泌科，诊断结果几乎都是“脑发育不健全”。

从医生口中，她绝望获知了将要伴随孩子一生的苦痛：难以表达，行为刻板，缺乏与外界交往的意愿与能力。更为可怕的是，孤独症大多与生俱来，几乎无法根治，“此前，我根本没有听说‘孤独症’这三个字。”

这并不奇怪。在很长一段时间里，人们更愿意相信，孤独症就是性格内向、不合群，是因为家长对孩子太冷淡造成的。

“无病可寻，无药可医。”西安中医脑病医院孤独症科主任赵宁侠表示，1943年美国医生就发现了这种通过行为诊断的疾病并命名为孤独症，也称自闭症，一直到今天这种病都是世界性难题之一，没有找到病因。

幼儿园希望小斌退学，小斌妈妈苦苦央求老师，但是仅过了一学期，小斌仍然被劝退了。至此，他再没有上过学，小斌妈妈则向单位辞职，通过康复训练，培养孩子基本的表达能力与生存技能。

“我不愿意回首走过的路，”小斌妈妈说，这个性格暴躁的孩子，已将她折磨得精疲力竭，如今她每天思考最多的问题，也是所有孤独症儿童的父母都会想的一个问题：“我和他爸爸不在了，孩子怎么办？”

思考再多，这位54岁的妈妈仍毫无头绪，“每一扇门都关闭了，这就是现实。”

孤独症患者的个体差异非常大，但仍不乏一些共性特点，主要表现在社会性沟通障碍、社会行为不足、兴趣范围狭窄、行为刻板。也正因为此，他们往往在某一方面有超乎常人的天赋。

17岁西安男孩王元就对数字异常敏感，尤其擅长记手机号码和车牌号。“随口问他某年某月是星期几，他能脱口给出正确答案，”王元的爸爸告诉记者，儿子是在上小学时被拒绝入学的，后来上了特殊学校，毕业后一直没有找到工作。

长期以来，因为特殊教育与普通教育分离所带来的偏见，也让这些孤独症家庭被排斥在正常生活之外。

“毕业后去干吗，这事儿要比他去哪里上学更难。”王元爸爸表示，尽管儿子属于轻度孤独症患者，生活基本能够自理，但没有地方愿意要一个孤独症青年，“哪怕是体力活，人家根本不敢接收他。”

王元爸爸是下岗工人，妈妈常年患病，一家三口过得非常困难。根据《西安市残疾少年儿童康复救助实施方案》，在16周岁以前，孤独症孩子每人每年最多可获得28000元的康复救助，以王元目前的年纪，则无法享受。

另一个现实问题是，现在的孤独症康复机构很少开设针对大龄孤独症孩子的课程和相关职业培训，特殊学校基本只能上到16岁，这也是很多成年或大龄孤独症家庭面临的难题。

“进入大龄阶段以后，许多孩子被迫蜗居家中，他们的父母也因年老体衰，逐渐失去了照料他们的能力。”作为中国残联孤独症儿童教育试点机构，省市残联孤独症儿童康复定点机构，多年来，西安中医脑病医院致力于孤独症儿童的治疗、康复，并通过形式多样的公益活动为孤独症儿童探索社会融合的路径，这也让赵宁侠感受到了太多孤独症患者和家庭的痛苦。

在她看来，大龄孤独症患者的社会服务体系缺失，特惠性政策少。即便正常的成年人，在一个竞争性且不稳定的环境中也需要经历适应期。孤独症群体更是要面对异于常人的困难和挑战，“这不仅体现在就业率低，即使就业后，也存在薪资水平偏低、工作类型单一、职能匹配不符、稳定性不足等诸多问题。”

面对这种尚无药物可治愈的精神类疾病，“早发现，早诊断，早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为，6岁以前干预，效果比较明显。在赵宁侠看来，“4岁之前应该是最佳干预期。”

今年“世界孤独症日”，西安中医脑病医院发起 “我替世界抱抱你”世界孤独症日捐爱行动 ，发动网友广泛参与。用视频捐拥抱的形式，为孤独症人士及其家庭带来看得见的鼓励与支持。

2020年4月2日-7日

抖音短视频平台

1、在双手掌心写上“星”字；

2、统一语言、动作，录制拥抱视频：

“我是（姓名），我在（城市）替这个世界抱抱你。参与孤独症日中国捐爱行动，从一个拥抱开始。”

3、通过个人抖音短视频平台发送视频，复制以下文字并@西安中医脑病医院：

快来参加#中国捐爱行动！录制同款拥抱视频，呼吁全社会关注孤独症儿童。携手西安中医脑病医院，点亮10万爱心基金！

4月2日，西安中医脑病医院“有爱不孤独——线上儿童公益视频大赛”第二期报名通道已经开通，为每一个圆梦的天使提供舞台。

比赛结果将于4月22日“世界地球日”当天，通过“西安中医脑病医院”微信公众号发布第二期活动评选结果。届时，西安中医脑病医院“有爱不孤独——线上儿童公益视频大赛”将圆满收官。

4月2日8:00~4月21日17:00

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