陕西省渐冻人关爱互助协会春节看望慰问渐冻人患者

2015年2月16日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长闫炳苍和副秘书长冯国栋带队看望慰问了部分西安地区运动神经元病患友，在新春佳节到来之际，将社会温暖和关怀传递给罕见病患者家庭。

慰问小组共慰问了5户渐冻人患者家庭，每个患友和家庭都有自己的故事，在位于西安城区内骡马市的王奶奶（化名）家，老人家已经进入古稀之年，今年71岁，患上渐冻人症已经14年，手脚完全不能动也已7年，平日里主要由老伴李大爷（化名）照顾，虽然家庭经济条件并不怎么好，但李大爷对卧床的王奶奶护理得非常细致。闫炳苍和冯国栋详细询问他们家庭的情况，鼓励他们树立生活的信心，积极战胜病痛，在生活护理和治疗方面的问题要及时和协会取得联系，寻求帮助，并为他们送上了春节慰问金和慰问品。

协会概况

协会名称为:陕西省渐冻人关爱互助协会，英文名称为：Shaanxi ALS Association （英文缩写：SNALSA）。

协会的性质:由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位等，自愿结成的非营利性、联合性、公益类社会团体。

协会的宗旨：关爱支持、和谐互助、促进康复。充分发挥政府与会员之间的桥梁纽带作用，积极维护会员合法权益，加强行业自律，促进陕西渐冻人群体的互助关爱事业，推动这项公益事业健康、快速发展。

协会接受社团登记管理机关:陕西省民政厅的监督管理和陕西省政府相关职能部门的业务指导。

协会地址：陕西省西安市矿山路368号

协会的业务范围：

（一）服务于渐冻人患者，为渐冻人病友提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，定期出版协会内部会刊，组织会员进行培训、医疗合作，科技交流等活动；

（二）积极为会员服务，规范在陕西省各会员单位及会员的正常业务活动；

（三）及时反映会员的活动开展环境与正当诉求，沟通会员与政府的联系，维护会员合法权益；

（四）引导会员弘扬中华民族传统美德，热心社会公益事业，不仅要满足自助，同时也要积极参与社会其他慈善事业；

（五）宣传贯彻党的方针政策，把协会搭建成医疗、患者和公益与政府相关部门相沟通的优秀平台；

（六）加强与陕西省各有关部门和医疗界人士的联系，争取各方面的指导、帮助与支持，促进会员企业与各地的医疗技术协作、医疗科技合作和医疗信息交流。