陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院举行“ALS冰桶挑战”活动

“冰桶挑战”接力·融化冰冻暖古城

8月21日下午，由国内首家也是唯一一家渐冻人组织陕西省渐冻人关爱互助协会发起的“挑战冰桶•温暖人心” ALS冰桶挑战赛在西安中医脑病医院举行，传承国际流行的“冰桶挑战赛”文化，传递国际正能量，呼吁广大公众热情关注渐冻人症。同时募集善款帮助那些需要治疗的贫困ALS患友。来自不同行业的30余名志愿者参加了该项活动，用实际行动表达了对ALS患友的关爱。

活动现场

“渐冻人”症医学上称肌萎缩侧索硬化症（简称“ALS”），运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。把身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。“渐冻人”是一种少见病，对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定每年的6月21日为“世界渐冻人日”。当前中国约有20万“渐冻人”，而因为确诊困难、认识不足等原因，实际的病患人数可能更多。

陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长粟秀初发表讲话

陕西省渐冻人关爱互助协会是由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位等，自愿结成的地方性首个非营利性社会组织。主要服务于渐冻人患者，为渐冻人病友提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务，定期出版协会内部会刊，组织会员进行培训、医疗合作，科技交流等活动。陕西省渐冻人关爱互助协会是我省首个为渐冻人群体服务的非营利性的社会公益组织，也是全国目前唯一较早成立的“渐冻人”省级社会民间组织，该协会办公地址设在西安中医脑病医院。

小朋友为渐冻人群体献爱心

活动日向现场的民众宣传渐冻人症科普知识，传播渐冻人防治理念，发放《ALS与共舞》、《让爱融化冰冻》宣传科普读物300余册，唤起广大民众对“渐冻人”症疾病的认识，树立防治和关爱意识，为我省“渐冻人”群体带来了更多的关爱和温暖。