6月21日上午,由陕西省渐冻人关爱互助协会发起的“渐冻人科普宣传日”活动在第四军医大学西京医院、西安交通大学第二附属医院、西安中医脑病医院、西安市中医医院、宝鸡市中医医院、西安高新医院等20余家联盟医院同时举行,迎接第14个“世界渐冻人日”的到来。
“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症,运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”(简称“ALS”)。“渐冻人症”是一种少见病,对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定每年的6月21日为“世界渐冻人日”。当前,中国约有20万“渐冻人”,而因为确诊困难、认识不足等原因,实际的病患人数可能更多。
陕西省渐冻人关爱互助协会是由陕西省医药技护人员、渐冻人患者和家属、渐冻人群体关注者及相关医疗服务单位等,自愿结成的地方性首个非营利性社会组织。主要服务于渐冻人患者,为渐冻人病友提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务,定期出版协会内部会刊,组织会员进行培训、医疗合作,科技交流等活动。陕西省渐冻人关爱互助协会是我省首个为渐冻人群体服务的非营利性的社会公益组织。该组织办公地址设在西安中医脑病医院。
图为西安中医脑病医院副院长 闫炳苍主任医师
西安中医脑病医院作为本次宣传日活动的成员单位之一,活动日当天抽调十名医师组成了宣讲团,深入到临床科室向医护人员、就诊病人宣传渐冻人症科普知识,传播渐冻人防治理念,累计发放《ALS与共舞》、《让爱融化冰冻》宣传科普读物300余册,在医院悬挂了宣传条幅,旨在引起医护人员对该疾病的认识,树立防治和关爱意识,为我省“渐冻人”群体带来了更多的关爱和温暖。
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